Er diende zich al even een gedachte aan. Euthanasie.

Angèle Schaminée verblijft in een landelijk huis net buiten Breda. Op het terrein lopen kippen en een pauw. Uit het raam kijk je uit op bossen en platteland. Het is niet Angèle’s huis. Ze mag er tijdelijk wonen; een kennis van haar is op vakantie. Veel vrienden heeft ze niet meer.

Tekst: Henk van Straten
Beeld: Mirella Steenhof

“Kijk”, zegt ze, en wijst naar het witte busje op de oprit. “Dat is mijn woning.” Ooit bezat ze een mooi koophuis. Dat moest ze verkopen. Ze vertelt erover op de bank, in de lichte huiskamer, met een glas thee in haar handen. Winterse zonneschijn valt binnen door de grote ramen. Opgewekt gezicht, energieke stem. Een roze trui en een wat wijde spijkerbroek verhullen niet dat Angèle mager is. Te mager. Het hangt allemaal met elkaar samen: het busje, het huis dat ze moest verkopen, de vele vrienden die ze uit het oog verloor (of misschien ook vooral andersom: die háár uit het oog verloren).

Haar carrière als lichttechnicus begon al vroeg. De middelbare school in Breda – ze begon op het gymnasium – was geen fijne plek. Ze werd gepest, vond geen aansluiting en stapte over naar havo. Via-via kwam ze in aanraking met gasten uit de wereld van licht- en geluidstechniek. “Die mannen namen me mee naar klussen. Ze accepteerden me zoals ik was. Ik werkte even hard als zij, of harder.” In haar vrije tijd, op de kamer die ze huurde, soldeerde ze kabels, als bijverdienste.

Angèle ging mee naar grote producties en besloot te stoppen met school. Ze hielp bij het op- en afbouwen en uitlichten van festivals en dance-events. Ze pikte alles supersnel op. Binnen no-time, al op haar achttiende, was ze freelance lichttechnicus. “Bandjes uitlichten vond ik het leukste, dus daar richtte ik me op. Onderdeel zijn van een groep, van die dynamiek. Mijn eerste klus was meteen een optreden van Is Ook Schitterend in de Heineken Music Hall. Ken je die band nog? Van dat nummer, Voltooid Verleden Tijd.” Haar ogen glunderen als ze het erover heeft.

Niet alleen deed ze de belichting bij livemuziek, ook ontwierp ze complete lichtplannen. Op haar negentiende werkte ze veel voor Purple Group, een bedrijf gespecialiseerd in licht- en geluidsproducties. Die schoven haar klus na klus toe. Angèle kon alles, en als ze het niet kon dan had ze het na één keer meekijken onder de knie. Op haar eenentwintigste was ze al verantwoordelijk voor de complete technische lichtproductie van Extrema Outdoor. Haar moest je hebben, wisten ze in het wereldje, al zou dat enthousiasme op een later moment razendsnel uitdoven.

Maar op dit moment ging Angèle alles nog voor de wind. “Het leek me toen leuk om met een band mee op tour te gaan”, vertelt ze. “Alsof je op reis bent met een nieuwe familie. Toen ik een halfjaar freelancer was, tourde ik met Is Ook Schitterend. Daarna onder meer met Het Goede Doel, Bertolf en Roel VanVelzen. In al die jaren heb ik hem nooit chagrijnig of onaardig meegemaakt. Altijd positief en vol energie. Die periode was echt rock-’n-roll. Werkdagen van minstens 12 uur op locatie eindigden in de nacht. Daarna zaten we met de crew bij elkaar in het hotel en gingen er flessen whisky leeg.”

De lichttechniek kende voor Angèle geen geheimen meer. “Ik was toe aan een nieuwe uitdaging, dus ben ik gaan backlinen. Dat betekent dat je voor een band alles regelt met betrekking tot de instrumenten en versterkers.” Muziekapparatuur in de breedste zin van het woord. Angèle kreeg nu ook díé kant van het wereldje onder de knie. Milow, deed ze. Ze stemde zelfs de gitaren. Ze nam klussen aan als tourmanager. In feite kon je haar in haar eentje een compleet concert laten produceren. Ze sloot zich aan bij de crew van Miss Montreal als backliner. Iedere avond op pad met dezelfde groep mensen. Overdag ontwierp ze nog steeds technische lichtplannen. Ze verdiende goed. Ze had inmiddels een eigen huis. Ze reed in een dikke Volvo.

Je voelt ze al aankomen, de twee noodlottige woorden die nu volgen. Maar toen.

Het jaar is 2016. De voorgaande tien jaar werkte Angèle dertien jaar lang als lichttechnicus, designer, technisch voorbereider en backliner. Vrije tijd had ze amper en hoefde ze ook niet. Eens per jaar, op 31 december (goedkoop), nam ze het vliegtuig voor een maand vakantie. Het bedrijf waarvoor ze de meeste klussen deed, vroeg haar nogmaals of ze bij hen in dienst wilde komen. Tijdens haar maand vakantie, in Australië, dacht ze erover na. Het was misschien toch wel slim, besloot ze (“dat rock-’n-roll leven zou natuurlijk een keer klaar zijn.”). Ze trad in dienst voor tweeëndertig uur per week. Alleen licht; de muziektechniek bleef ze er freelance naast doen.Een ongeluk zit in een klein hoekje. Tijdens het opbouwen van een set kreeg ze een flightcase tegen haar hoofd, een zware kist met metalen hoeken. Een collega wilde de kist in een rek zetten, maar raakte haar.“Ik voelde meteen: dit is niet goed. Ik had enorme hoofdpijn en was misselijk. Ik zag lijkbleek. Toch bleef ik werken die dag. Het is heel wazig als ik eraan terugdenk. Ik sliep amper. De volgende dag, bij de Heineken Music Hall, moest ik steeds overgeven. Ik werkte door. Komt vast door de slechte nacht, dacht ik.” Pas na drie dagen – de klachten waren onverminderd – bezocht ze de huisarts. Het eerste medische consult van de ontelbare die volgden. De meeste frustrerend, onbevredigend, inadequaat, teleurstellend.

“De huisarts dacht aan een hersenschudding. Ik meldde me ziek. Maar het ging niet weg. Ik ging toch maar weer vijftig procent werken. Halve dagen, nog steeds met idee dat ik beter zou worden, en omdat ik me thuis geen raad wist met mezelf. Op het werk liep ik met een grote zonnebril, want ik verdroeg geen licht.”

Overgevoeligheid voor licht was slechts één van de handicaps. Angèle kon helemaal nérgens meer tegen. De kleinste geluiden. Ze wijst naar de houtbrander in de huiskamer: “Het geknisper van dat vuur, dat zou me toen tot waanzin hebben gedreven.” Daarnaast was haar kortetermijngeheugen aangetast. Ze kon geen berekeningen meer maken. Waar ze normaal een uur over deed, kostten haar nu vier uur. Maar het ergste was misschien nog wel het overgeven. Ze hield niets binnen. In één dag kon ze een keer of zestig overgeven. “Mijn tanden zijn nep”, legt ze uit, moedig, feitelijk, zonder gêne. “Mijn eigen tanden zijn afgesleten door het maagzuur.”

“Toen werd het donker. Ik heb als een baby lopen janken.”

“Ik trok me steeds meer terug. Ontweek mensen. Wilde niemand zien uit schaamte.”

Het begin van een nachtmerrie.

De klachten bleven. De dokters hadden geen idee. De neuroloog zei: we zien niets op de scans. Na elk consult, steeds met weken of maanden wachttijd ertussen, ging ze met lege handen naar huis, en soms met het akelige gevoel dat ze niet serieus werd genomen. Dat ze werd verdacht van aanstelleritis.

“Mijn sociale leven leed eronder. Naar feestjes kon ik niet meer, de prikkels waren te heftig. Zelfs één op één was ik na een half uur opgebrand. Ik trok me steeds meer terug. Ontweek mensen. Wilde niemand zien uit schaamte. Bang voor onbegrip en oordelen. Ik werd eenzamer en eenzamer.”

Na een jaar kreeg ze een telefoontje van het ziekenhuis. Ze was, ondanks de hevige klachten, aan het werk voor Miss Montreal. De persoon aan de lijn vertelde dat ze niets voor haar konden doen. Het was klaar. Ze moest ermee leren leven. “Toen werd het donker. Ik heb als een baby zitten janken.”

De spiraal cirkelde verder en verder, dieper en dieper, een zwart gat in. Onder iedere bodem bleek een veel diepere bodem te liggen. Het management van Miss Montreal liet haar weten dat ze met haar stopten.

De mensen om haar heen leken zich eerder tegen haar te keren, dan met haar mee te leven. Ook haar werkgever weigerde haar te geloven. “Dat was het allerergste, die houding van mensen. We zien niks aan je. Dat wantrouwen, die argwaan. Dat heeft zó mijn vertrouwen in mensen beschadigd. Vriendschap in die wereld bleek veel oppervlakkiger dan ik dacht. Alsof ik me had voorgenomen: ik ga lekker de ziektewet in! Dit heb ik juist 2 jaar uitgesteld, tot het echt niet meer ging. Als je mij kende, en ze kenden mij, dan wist je hoe hard ik werkte, hoezeer het mijn passie was.”

De strijd tussen Angèle en haar werkgever startte. “Ik nam een advocaat in de arm, maar die waarschuwde voor een lelijke oorlog. Daar had ik geen zin in. Ik wilde er samen uitkomen. Het werd een drie jaar durend getouwtrek tussen verzekeringsmaatschappijen. De uitkomst was een fooi die niet eens de medische kosten en mijn financiële verlies compenseerde.”

Bodem na bodem viel weg. Dieper en dieper zakte Angèle weg in eenzaamheid, pijn en onbegrip. Het werk voor bandjes viel weg. Thuis zat ze met de gordijnen dicht. Overgeven, overgeven. Eenzame, lange dagen. “Ik schaamde me, dus zelf zocht ik ook niemand op.”

Amerika, daar moest ze zijn. Daar namen ze klachten als die van Angèle serieus. Er was zelfs een kliniek voor Niet Aangeboren Hersenletsel (HAN). Enkele dagen nadat ze zich had aangemeld voor deze kostbare behandeling kreeg ze het telefoontje dat Miss Montreal met iemand anders verderging. Angèle’s spaargeld was bijna op. Meer dan de helft van haar inkomsten viel weg. Ze kon maar één ding doen: haar huis verkopen. “Een heel moeilijke beslissing. Ik had keihard gewerkt voor dat huis.” Nu was ze echt alles kwijt.

Het maffe is: Angèle vertelt dit alles opgewekt, energiek. Dankzij haar persoonlijkheid, zo sterk, optimistisch en werklustig, heeft ze überhaupt de moed erin kunnen houden.

Ook al was het een moeilijke beslissing, de verkoop van het huis was de enige juiste. Ze mocht een maand in de woning van haar oom en tante, die op vakantie waren.

Daarna vloog ze naar Amerika. Alleen al de ontvangst in de kliniek voelde als een warm bad. Hier deed niemand of ze gek was. Niemand dacht dat ze zich aanstelde. Ze schoven haar in apparaten, lieten haar handelingen uitvoeren ín een MRI-scanner, keken naar alle verbindingen, de delen in haar brein die oplichtten. Toen Angèle de resultaten hoorde, werd ze overspoeld door opluchting. Ze was niet gek, ze had zeer ernstig hersenletsel. “Kijk”, zegt ze, en toont een paar grafieken. “Ik scoorde hoger dan bijna iedereen die ze daar behandelen.”

“Eindelijk was er een expert die zei: wat jij hebt is écht. Alsof er een vloek was opgeheven. De vloek van: we zien niks aan je.”

EPIC Treatment, zo heet de behandelmethode van de Amerikaanse kliniek. De resultaten spreken voor zich, maar hier in Nederland wordt het tot op heden gezien als niet medisch wetenschappelijk bewezen. Dit houdt in dat ze een hele reeks aan oefeningen met elkaar verbinden, om zo nieuwe hersenverbindingen aan te maken. Een combinatie van cognitieve oefeningen met complexe intervaltrainingen. Ademhaling, hersengolven. Alleen door het totaalplaatje te bekijken, is er verbetering mogelijk. “Al na vier dagen voelde ik vooruitgang.”

De behandeling in Amerika duurde een week. Na het verblijf keerde Angèle huiswaarts met een gloed van dankbaarheid en hoop. De oefeningen zou ze thuis dagelijks voortzetten. Elke dag zou ze zich wat beter voelen.

Maar zo was het niet. De betovering was snel over. Ja, haar cognitieve beperkingen waren wat verbeterd, maar zeker niet weg, en het overgeven bleef onverminderd erg. Daarnaast was ze weer in Nederland, bij haar oom en tante. De landelijke, zorgzame omgeving van de kliniek in Amerika lag achter haar. In Amerika hadden ze een prognose gesteld voor het overgeven.

Opnieuw ging Angèle het medische traject in. Een periode van een half jaar onzekerheid. Uiteindelijk kwam, inmiddels vier jaar na het ongeval, in Nederland de bevestiging: Rumination Syndrome. Een zeldzame, motorische aandoening waarbij je na elke maaltijd herhaaldelijk overgeeft. Veroorzaakt, denken ze, door ernstige trauma’s. In Nederland is dit amper bekend en is er geen passende behandeling. De vraag wierp zich op of ze met het constante overgeven kon leven. Met altijd de spuugbeker bij de hand. Leven met de keelbloedingen als het overgeven te heftig werd, waarna ze een week niet kon praten en slikken.

“Door dat vooruitzicht zakte ze verder in eenzaamheid. Ondanks haar optimistische aard diende zich al langer een gedachte aan.“

Euthanasie.  

De klachten bleven. De dokters hadden geen idee. De neuroloog zei: we zien niets op de scans. Na elk consult, steeds met weken of maanden wachttijd ertussen, ging ze met lege handen naar huis, en soms met het akelige gevoel dat ze niet serieus werd genomen. Dat ze werd verdacht van aanstelleritis.

“Ik had er al eerder gesprekken over met mijn huisarts, maar nu was ik er klaar voor. We overlegden hoe het traject in z’n werk zou gaan. Uiteindelijk besloot ik mezelf nog een jaar te geven. Eén jaar kijken wat de tijd zou brengen, hoewel het idee alleen al me wanhopig maakte.” Toch brandde het waakvlammetje van haar optimisme nog. En ook de werklust was er. Ze besloot alles over het brein te leren. Haar brein. Ze besloot ook dat ze weg wilde. Ze ruilde haar oranje Volvo in voor een Volkswagen-busje.

Nu woonde ze in dit busje, in een land waar ze niet werd begrepen en haar passie verloor, waar ze door het overgeven steeds verder afviel en haar gezondheid achteruit zag gaan. Misschien het leven uit, maar in ieder geval eerst het land uit. Hier had ze slechte herinneringen, te veel trauma’s. Met haar busje reed ze naar Scandinavië. “Ik wilde nadenken, de bossen in.” Lange dagen en ijskoude nachten leefde ze in haar busje.

Ze mailde naar de kliniek in Amerika. “Ik ben ten einde raad”, vertelde ze. “Als jullie nog iets weten, hoor ik het graag. Want met het overgeven kan ik niet leren leven. Ze kreeg antwoord: wacht even, stap nog niet het leven uit, we maken een plan. Niet veel later kreeg ze een voorstel. Vier weken lang moest ze komen voor een allesomvattende behandeling. Het waakvlammetje brandde weer wat hoger. Maar als die ene week al zo duur was, dan was dit verblijf van vier weken nog veel duurder. Een vriend met wie ze weer contact kreeg, drong aan op crowdfunding. “Nee, dacht ik, ik wil niet vragen om geld.”

Maar in Scandinavië was er iets gebeurd. De optie van zelfdoding had iets teweeggebracht. “Ik dacht: ik heb niets te verliezen, voor wie moet ik me nog schamen?” Dus ze deed het. Crowdfunding. Het benodigde geld had ze in een paar dagen binnen. “Daar rekende ik niet meer op, dat mensen zó met me meeleefden. Daar was ik zo dankbaar voor.

Daar ging ze weer. Het vliegtuig in. Weer was er het gevoel van thuiskomen, van hoop, van erkenning van haar hersenletsel. Uiteindelijk was ze zeven weken lang in therapie. Haar geheugen werd beter, haar overgevoeligheid nam verder af. Die klachten gingen niet helemaal weg, misschien nooit meer, maar hiermee was te leven. En dat doet ze nu. Aan ontbijt en lunch doet ze niet meer. “Dan blijft het overgeven me in ieder geval overdag bespaard. Maar ’s avonds moet ik veel meer eten dan waar ik zin in heb om aan genoeg calorieën te komen, en ook dan ben ik veel aan het overgeven.” Een sociaal leven, ’s avonds, is amper mogelijk. Ermee leren leven. Dat is nu de rode draad in Angèle’s bestaan. Euthanasie is geen optie meer. Haar vroegere studie van voeding, samen met de schat aan kennis die ze heeft opgedaan over het menselijk brein, heeft ertoe geleid dat ze een eigen bedrijfje is begonnen: MindTrition. Ze wil mensen adviseren welke uitgekiende mix van voeding, vitaminen en mineralen ze nodig hebben om dagelijks optimaal te functioneren. Haar motivatie en wilskracht zijn groter dan haar lichaam aankan. Dat geeft onzekerheid. Maar ze doet het en wil het. Een nieuwe stap, dankzij haar eigen wilskracht en ondernemersdrang. En dankzij de medische kennis die ze de afgelopen zes zwarte jaren opdeed.

Haar motivatie en wilskracht zijn groter dan haar lichaam aankan

De schaamte is weg, de zware last die op haar drukte.

Er is levenslust, ze kan weer lachen. Het liefst zou ze in Amerika wonen, in de omgeving van Salt Lake City, en vanuit daar werken. Hier is te veel pijn, te veel verdriet.

Maar nu gaat ze wandelen. De bossen in. De winterse zon in. Soms is het eventjes goed. Morgen weer een dag. Als iemand het kan, leven onder deze omstandigheden, dan is het Angèle. “Als je me over een jaar weer interviewt”, zegt ze vrolijk, “dan geef ik hopelijk niet meer over.”